Les photographies de personnes en fin de vie sont de plus en plus visibles aux États-Unis : des photographes bénévoles, des Accompagnateurs de fin de vie et des programmes de soins palliatifs proposent des services de photographie dite « de fin de vie » ou « de deuil », destinés à offrir aux familles des souvenirs et des traces de leurs adieux. Ses défenseurs y voient un moyen de faire face à la douleur ; ses détracteurs mettent en garde contre une atteinte à la dignité et des risques pour la vie privée. C’est ce qui ressort de l’examen des recommandations professionnelles et des règles publiques en vigueur.
Les associations professionnelles et les formations recommandent des procédures de consentement claires, une définition précise de l’usage prévu et la sécurisation technique des images. La campagne du National Hospice and Palliative Care Month propose dans ses ressources des listes de contrôle et des « conseils et erreurs à éviter en photographie » pour les établissements de soins palliatifs ; des organisations comme le Center to Advance Palliative Care (CAPC) conseillent les établissements de santé sur l’utilisation des images et les règles de communication. Ces recommandations professionnelles soulignent que les photographies ne doivent être prises qu’avec le consentement explicite et éclairé de la personne concernée ou de son représentant légalement habilité.
Parallèlement, l’agence fédérale de protection de la santé appelle à la prudence : les lois américaines sur la confidentialité des données de santé (HIPAA) protègent également les « informations de santé protégées » sous forme visuelle. L’Office for Civil Rights du HHS a rappelé à plusieurs reprises que les établissements doivent se protéger contre les prises de photos ou de vidéos non autorisées et que toute publication nécessite une autorisation écrite. Des sanctions juridiques et de lourdes amendes pour des fuites de données pouvant également concerner des photographies ont été examinées dans plusieurs procédures de l’OCR. Les établissements de santé mettent donc à jour leurs règles relatives aux prises de vue et aux médias, ainsi que la formation du personnel.
Le débat comporte trois dimensions : premièrement, l’autonomie et le droit des personnes en fin de vie à choisir la manière dont elles souhaitent garder des souvenirs ; deuxièmement, l’obligation des établissements de protéger les patients contre toute publication non désirée ; troisièmement, la question déontologique de savoir si, et de quelle manière, des photographes externes peuvent participer à l’accompagnement de fin de vie. Les recommandations pratiques des sources examinées préconisent un consentement écrit précisant l’usage prévu, la collecte minimale d’éléments permettant d’identifier la personne, un stockage sécurisé dans les systèmes de l’établissement et une interdiction de publication convenue à l’avance, sauf nouvel accord.
La photographie de personnes en fin de vie n’est ni interdite ni dépourvue de réglementation aux États-Unis ; elle s’inscrit toutefois dans un cadre étroit, entre bénéfice psychologique et risques juridiques. L’absence de normes fédérales uniformes fait actuellement reposer la responsabilité sur chaque établissement, service de soins palliatifs et famille. Des clarifications législatives concernant les représentations visuelles des données de santé, ainsi que des directives contraignantes, renforceraient la sécurité juridique et la protection de la dignité des personnes en fin de vie.
Rédacteur : Phillipe Schmidt-Araguin (article réalisé avec l’aide de l’IA).